Sur ce site vous pouvez même aller feuilleter ce livre.
Jeux de doigts, berceuses, rondes ou mini-pièces de théatre, voici 101 comptines en gestes et en images pour savourer le plaisir de jouer et de faire travailler son imagination.
http://www.monica-companys.com/product.php?id_product=118
Prenez du plaisir avec votre bébé, jouez avec lui, chantez avec lui et échangez des petits signes avec lui... il adore ça !
Des petits signes ? Quand vous parlez avec votre bébé, vous pouvez accompagner vos paroles de signes, que votre bébé pourra visualiser et reproduire s'il le souhaite, pour vous dire ce qu'il ressent, pour vous exprimer ce qu'il désire, pour vous montrer ce qui l'intéresse...
C'est une expérience unique de communication : avant les premiers mots de votre bébé, il y aura les premiers signes et de vrais échanges.
Ce livre est un petit guide pour pouvoir introduire les signes de façon simple dans votre communication avec bébé, à l'aide de petits jeux, de comptines et chansons, déclinés en 12 thèmes selon les moments de la journée.
http://boutique.magazine-declic.com/enfant-0-12-ans/77-GPTRI.html
Santé plus fragile, modes d'apprentissage différents, vulnérabilité... L'enfant et le jeune adultes trisomique 21 requièrent une attention toue particulière :
De quel suivi médical a-t-il besoin tout au long de la vie ? Comment prevenir le surpoids ? Comment lui apprendre à lire, puis à maintenir ses acquis ? Pourquoi éviter le forcing scolaire ? ...
Ce guide, riche en conseils médicaux, pratiques, et psycho, n'oublie pas non plus de s'adresser directement aux parents (relations parents-professionnels, prévention de la fatigue chronique...). Incontournable pour avancer sereinement.
Je m'appelle Jessica, j'ai 24 ans lorsque j'accouche prématurément, à peine entrée dans le 8 ème mois de grossesse. Voilà mes premières contractions à 4h du matin ! 10h30 je vais à la clinique manière de faire une petit contrôle. De là je m'y attends pas on me répond que le col est dilaté de 4 cm, je suis sur le point d'accouccher !
13h11 Malcolm est né 2,280 kg 42 cm un vrai petit bouchon. Un bouchon qui ne respire pas tout seul mais qui va se battre avec un respirateur jusqu'à 19h. Puis là ; miracle on peut le lui enlever il respire tout seul, je peut enfin voir mon petit bout 10 minutes à 20h. Je ne sais toujours rien pourtant à l'intérieur de moi je sens qu'il se passe quelque chose, je me dis même "mon enfant est trisomique".
Le lendemain 10 octobre 2008, à 11h30 on m'amène mon petit garçon avec sa couveuse on prépare une session de peau à peau qui consiste à mettre son enfant contre nous afin de le maintenir à bonne température avec notre propre température corporelle. Mais 5 minutes avant qu'on le sorte de la couveuse on frappe à la porte. Le pédiatre et l'obstétricien sont là. C'est bizarre ils ont l'air génés ! Je leur demande si mon bébé vas bien, là on commence à me parler de chromosomes en plus ... je comprends rien à ce qu'on me raconte on me dit qu'ils faut faire un caryoptype sanguin car on pense que mon bébé est atteint de trisomie 21. Comment l'ont t'ils vu ? Une boule sur le ventre au niveau du nombril, la forme de ses oreilles, ses yeux, et ses mains. Questions choquante on me demande si je veux toujours faire le peau à peau avec mon bébé ! Bien sur c'est pas un handicapé que je vois mais bien mon bébé ! Il n'a pas changé en 5 secondes. Une semaine plus tard les résultats du caryotype sont là, Malcolm est atteint de Trisomie 21 libre. Là il faut prendre son courage à deux mains est tout mettre en place pour aider ce petit bout de choux. Nous avons fait des examens cardiaques, respiratoires et une échographie des reins, par chance Malcolm n'a aucun de ces soucis.
Au jour d'aujourd'hui il a deux ans et est suivi en kiné, orthophoniste et vient juste de se faire opérer de l'oreille pour une pose de diabolo (ce sont des genre d'aérateur que l'on place à l'intérieur de leurs oreilles) ils ont des conduits tellement petit que l'oreille ne s'auto-nettoie pas comme les notres, donc en cas d'autite séreuse on leurs pose ces diabolos.
Il se porte bien, et c'est un petit bonhomme merveilleux qui m'appore tellement d'amour et de bonheur, ce sont des anges. Merci à lui d'illuminer chaqune de mes journées et qui fait de moi une maman comblée.
Ce n'est pas une maladie ! Elle provient d'une anomalie chromosomique.
Chacun de nous reçoit 23 chromosomes de chacun de nos parents, soit un total de 46. Pour une personne trisomique, un des deux parents, transmet un chromosome 21 supplémentaire.
Deux types de trisomie 21 :
LIBRE : un des deux parents transmet un chromosome 21 supplémentaire sans être lui-même porteur d'une anomalie (95 % des cas)
NON LIBRES : où le chromosome 21 supplémentaire n'est pas libre mais "attaché" à un autre chromosomes (5 % des cas). Dans ce cas, l'un des deux parents peut être porteur d'une anomalie qui a favorisé cette trisomie. En outre, parfois la trisomie peut être partielle (c'est à dire qu'elle ne contient cqu'une partie du chromosome 21).
Le plus souvent, c'est bien avant la fécondation que se produit l'accident génétique.
Il s’agit principalement d’une déficience intellectuelle et de malformations congénitales présentes de façon plus fréquentes à la naissance : cardiaques dans 40 % des cas, digestives, ou rénales. Certaines complications sont plus fréquentes dans le courant de la vie : endocriniennes (comme l’hypothyroïdie ou le diabète), apnées du sommeil, orthopédiques, neurologiques (épilepsie, démence), dentaires, visuelles (besoin de verres correcteurs, cataractes plus précoces) ou auditive (otites, surdité).
De taille normale à la naissance, le bébé verra sa croissance ralentir dans les premières années pour atteindre une taille inférieure à la normale lors de sa vie d’adulte.
Le développement psychomoteur retardé bénéficiera d’une prise en charge précoce pluridisciplinaire (médecin, dentiste, kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, psychologue, éducateur, ergothérapeute…)
Pour commencer je vous souhaite la bienvenue sur mon premier blog !
Je crée celui-ci non pas pour raconter ma vie et celle de mon enfant atteint de Trisomie 21 mais pour informer, aider, aiguiller d'autre mamans, grands parents ou autres qui cherchent comme moi je l'ai fait à la naissance de mon petit gaçon des renseignements sur la Trisomie 21
Parceque malheureusement nous vivons à une époque ou le handicap et plutôt bien toléré mais ou on est très mal informé. On nous annonce que notre petit(e) est atteint de Trisomie 21 puis on nous laisse dans l'ignorence de ce handicap. On nous parle d'un chromosome en plus et des défiences que celà apporte ; et pourtant ce chromosome 21 apporte tellement d'autre chose ! Il n'apporte pas que des moments difficile, il amène aussi tellement d'amour, de bonheur, de joie . . .
Ces enfants sont un vrai rayon de soleil, au bonheur au quotidien, je pense qu'il nous rende au quintuple l'amour que l'on leur porte.
Je vais donc essayer au fil du temps de mettre des liens internet, des renseignements, annectotes de ma propre expérience ou autre . . . N'hésitez pas à poster des commentaires ils peuvent surement aider ! ! ! Ou pour poser toutes questions, je ferai au maximum pour vous trouver la réponse, ou voir avec d'autre mamans.
Pour ma part, je suis une maman de 26 ans j'ai un petit bout de choux Malcolm né en 2008 qui est atteint de Trisomie 21, diagnostiqué à la naissance.
Je vous dis donc à très bientôt !
